Les familles représentent un pivot autour duquel s’organise la vie de nos enfants atteints de la maladie de SANFILIPPO. Mais elles concentrent toutes les difficultés et les souffrances et ce, dès l’annonce du diagnostic : difficultés psychologiques, difficultés pour être informé et comprendre cette maladie complexe, difficultés pour gérer les nombreux symptômes survenant chez l’enfant, difficultés pour améliorer sa qualité de vie ainsi que celle de toute la famille, difficultés pour intégrer l’enfant dans la vie sociale et éducative, difficultés pour mener sa vie professionnelle de parent(s). Voir Le diagnostic, faire face

Les familles sont les acteurs essentiels de la prise en charge de l’enfant : elles sont de véritables partenaires de soin ; elles ont donc besoin d’informations, voire de formation, pour tenir ce rôle déterminant dans la qualité de vie de l’enfant malade. Voir Gérer au mieux les symptômes, et L’éducation, un challenge

Les familles ont besoin d’écoute et de soutien pour alléger leur vie de tous les jours, de la part de toutes les personnes ressources : les professionnels de santé, les services sociaux, les éducateurs et professeurs, et bien sûr les autres familles. Les échanges d’expériences, d’observations et d’informations permettent aux familles de sortir de leur solitude face à cette maladie extrêmement grave et d’avoir des moyens plus efficaces non seulement pour la gérer mais également pour la combattre. Depuis plusieurs années, l’Alliance SANFILIPPO travaille, en collaboration avec Eurordis, à développer une communauté de familles via Internet pour favoriser les échanges et les valoriser pour le bénéfice de tous. Voir La communauté des familles SANFILIPPO

Les familles et les enfants sont des acteurs essentiels de la recherche, non seulement en tant qu’experts de la maladie pour collaborer au développement de projets mais aussi en tant que participants aux projets eux-mêmes.  Voir La participation à la recherche

Les familles s’impliquent pour faire avancer les politiques publiques de recherche médicale et de santé pour les maladies rares. Elles s’engagent au-delà de la lutte contre la maladie qui les concerne et militent dans la grande communauté des maladies rares. Elles ont déjà gagné de grandes batailles mais les chantiers sont immenses … Voir L’engagement dans les politiques de santé/recherche

Cette rubrique a été construite à partir de la remontée d’expériences de parents ; elle est conçue pour être le relais d’information des familles pour les familles.