6ème Conférence Européenne sur les Maladies Rares et les Produits Orphelins (ECRD) - du 23 au 25 mai 2012 - Bruxelles, Belgique.

Chaque année, cette conférence offre l'opportunité à tous les acteurs engagés dans le combat contre les maladies rares (patients, familles, professionnels de la santé, de l'industrie, chercheurs, etc.) de se rencontrer et d'échanger informations et idées.

L'édition 2012 portera sur les dernières avancées scientifiques dans les traitements et les innovations en matière de soin et de prise en charge. 

EURORDIS réunira ses membres le mercredi 23 mai pour son assemblée générale et une série de forums et d’ateliers de renforcement de capacités, conçus pour valoriser le statut des patients et de leurs défenseurs et les encourager à partager leur expérience.

Notre association, l'Alliance SANFILIPPO, sera présente à cette journée : Karen Aiach  fera une présentation dans la session "Nouvelles tendances en matière de collaborations entre le milieu académique, l'industrie et les organisations de patients" le mercredi 23 mai à 17h.

Programme et inscription

12ème symposium international sur les MPS et les maladies apparentées, Noordwijkerhout, les Pays-Bas du 28 Juin au 1er Juillet 2012.

Ce symposium a pour but de permettre les échanges entre patients, parents, familles, professionnels de santé et chercheurs sur tous les aspects des mucopolyssaccharidoses et des maladies apparentées. Les familles auront l'opportunité de rencontrer leurs pairs des autres pays et pourront assister à des sessions sur les soins les plus adaptés, les problèmes cliniques à résoudre pour permettre aux patients de vivre au mieux malgré leur maladie. Les sessions scientifiques porteront sur l'aspect musculo-squelettal des MPS, le système nerveux central et les nouvelles approches dans les traitements.

Programme et inscription sur http://www.mps2012.eu

Lancement de la Fondation de coopération scientifique Maladies Rares

A l’occasion de la Journée mondiale 2012 des maladies rares a eu lieu le lancement officiel de la Fondation de coopération scientifique Maladies Rares. Lors de la conférence de presse de lancement, Nora Berra Secrétaire d’Etat chargée de la Santé a salué cette nouvelle structure comme "un modèle de coopération multidisciplinaire et interministérielle. Elle constitue une force de frappe pour faire avancer la recherche".

"La recherche souffre toujours du manque de coordination quant aux sources et à l'utilisation des données, comme de la fragmentation des équipes et des recherches. Ces faiblesses tiennent essentiellement à la dispersion des structures dédiées aux maladies rares", souligne le professeur Nicolas Lévy, directeur de la fondation.

Les partenaires de celle-ci sont multiples : l'Inserm, l'Association française contre les myopathies, l'Alliance maladies rares, la Conférence des directeurs généraux des centres hospitaliers régionaux et universitaires, ainsi que la Conférence des présidents d'université.
La fondation agira avec l’ensemble des acteurs publics et privés car l’objectif est de fédérer toutes les compétences dans le combat contre ces maladies.

Voir le site : http://fondation-maladiesrares.org/

Congrès international de la Fondation Sanfilippo Suisse (8-10 déc. 2011, Genève), ce que nous avons retenu

La Fondation Sanfilippo Suisse a organisé à Genève une rencontre internationale axée sur les recherches innovantes dans le domaine des traitements des mucopolysaccharidoses. Elle a réuni chercheurs, professionnels de santé, industriels ainsi que les familles de patients. C’est l’occasion de faire un point sur les présentations qui ont concerné la maladie de Sanfilippo. Suivre le lien